Warmste week > PID: Niet elke ziekte is zichtbaar
De uitdagingen
Spel 1 Viruskubb
Primaire immuundeficiënties of immuunstoornissen (PID) zijn aangeboren afwijkingen in de werking van het afweer- of immuunsysteem. PID leidt daardoor tot verhoogde vatbaarheid voor infecties en soms tot het ontwikkelen van bepaalde kankers. De infecties zijn vaak ernstig, terugkerend of treffen ongewone plaatsen in het lichaam. De symptomen uiten zich doorgaans in de kindertijd, maar soms ook op latere leeftijd
Het Immuunsysteem: Dit netwerk bestaat uit gespecialiseerde cellen (T-cellen, B-cellen) die continu communiceren via receptoren en signaalstoffen (cytokines). Zij zijn de verdediging van het lichaam. Ze detecteren kiemen en neutraliseren deze met antilichamen of door besmette cellen te doden.
Het Defect: Bij PID is er een genfout in de code voor een cruciaal onderdeel van dit systeem. Dit resulteert in een niet-optimaal afweersysteem.
Hoewel er 8 categorieën PID zijn, heeft de meerderheid (55%) een antilichamenstoornis.
Spelregels
Vernietig de virussen door de viruskegels omver te werpen.
Per omgeworpen virus verdien je 10 punten.
Je hebt daarvoor 6 antilichamen werpstokken.
Let op: als de immuunkegel valt, verlies je 30 punten
Spel 2 Alarmbellen
Bij veel patiënten met PID wordt de diagnose slechts laattijdig gesteld of soms gewoon gemist. Laattijdige herkenning van PID kan de oorzaak zijn van onomkeerbare schade. Daarom hebben een aantal internationale organisaties (ESID en JMF) een lijst opgemaakt met alarmsignalen voor PID bij kinderen en volwassenen.
Deze alarmsignalen moeten ertoe bijdragen dat PID tijdig wordt gedetecteerd en dat de patiënt de correcte behandeling. Zo kan onomkeerbare orgaanschade worden vermeden en de levenskwaliteit worden bevorderd.
Vertoont een kind of volwassene twee of meerdere van onderstaande alarmsignalen, dan moet worden onderzocht of er een onderliggende primaire immuunstoornis is
De alarmsignalen vind je terug op de flyers. Neem er gerust een mee.
Spelregels
Navigeer door het doolhof van alarmsignalen en breng de diagnose mee. Je krijgt voor het terugbrengen van de diagnose 50 punten.
Raak de draden niet aan! Per rinkelend belletje worden 5 punten afgetrokken!
Spel 3 Ig-sjoel
Een tekort aan antilichamen is de frequentste vorm van PID, zowel bij kinderen als volwassenen. Deze patiënten maken onvoldoende antilichamen of immunoglobulines aan waardoor ze een verhoogde vatbaarheid voor bacteriële en/of virale infecties vertonen. Er zijn 5 soorten :
IgG beschermt langdurig tegen de meeste ziekteverwekkers en kan de placenta passeren,
IgM levert de eerste, grootschalige reactie bij een nieuwe infectie.
IgA verdedigt primair onze slijmvliezen;
IgE is essentieel bij allergieën en parasieten
IgD fungeert voornamelijk als receptor op B-cellen (witte bloedcel)
Patiënten krijgen vaak antibiotica bij infecties. Soms nemen zij ook preventief een lage dosis antibiotica gedurende een langere tijd. Indien dit niet volstaat, kan een behandeling met immunoglobulines of antistoffen opgestart worden. Deze therapie kan ofwel maandelijks intraveneus in het ziekenhuis toegediend worden, ofwel wekelijks thuis. De patiënt of zijn naastbetrokkene kan de antistoffen dan onderhuids of subcutaan toedienen in de buikwand of bovenbeen. Patiënten met een verhoogde vatbaarheid voor schimmelinfecties krijgen vaak preventief een anti-schimmel/anti-gisten behandeling.
In enkele zeer ernstige gevallen is een stamcel- of beenmergtransplantatie noodzakelijk. Wanneer er voor patiënten met deze vorm van PID geen geschikte donor te vinden is, kan in een uitzonderlijke situatie gentherapie aangeboden worden. Momenteel is deze behandeling echter nog niet mogelijk in België en worden de patiënten hiervoor naar Parijs, Londen of Milaan doorverwezen.
Spelregels
Verhoog je punten door immunoglobulinen te scoren.
Speel dit spel als een klassieke sjoelbak.
Voor het belangrijkste Ig G xpt
Voor Ig A en Ig M xpt
Voor Ig E -xpt, hiervan wil je niet te veel!
Spel 4 Blaasgolf
Als PID te laat wordt vastgesteld kan onomkeerbare orgaanschade ontstaan, onder andere aan de longen.
Patiënten met deze beschadiging aan de longen worden daarom opgevolgd door longartsen. De longfunctie wordt regelmatig gecontroleerd.
Er wordt ademhalingskine opgestart om de longen schoon te maken/houden. Anders kunnen virussen en bacteriën in de longen blijven zitten en nog meer ontstekingen veroorzaken.
Spelregels
Blaas het pingpongballetje van de startplaats naar het doel.
Je krijgt x punten als je in het doel geraakt.
Blaas je het balletje naast de tafel, verlies je 5 punten.